Przyczyń się do cudu - odmieniamy los Karolinki

Drodzy,

tym razem mój post znacznie odbiega od pozostałych. Sprawa jest niezwykle pilna. Piszę głównie w celu udostępnienia tej informacji jak największej liczbie osób oraz proszę o dalsze jej udostępnianie i pomoc.

Sprawa dotyczy chorej dziewczynki Karolinki, u której zdiagnozowano zespół Aperta. Karolinka wymaga przeprowadzenia operacji naprawczej czaszki oraz rozdzielenia paluszków.

Pomocy finansowej można udzielić za pośrednictwem portalu „siepomaga”.

Oto link do profilu Karolinki ---> KLIK.

O Karolince

„Zdeformowana główka i wytrzeszczone oczka. To na pierwszy rzut oka odróżnia Karolinkę od innych maluszków. Do tego połączone paluszki u nóżek i rączek… ale nie to jest najgorsze, ale ból. Ból u własnego dziecka - on już się pojawił. Zakłócał oddech, teraz nie pozwala jeść. Tak ciężko mi się z tym pogodzić. Od narodzin Karolinki codziennie odwiedzam córeczkę w szpitalu. Jest jeszcze taka malutka. Nie mogę patrzeć, jak cierpi. Chcę tylko, by było jak najmniej bólu - mama nie ukrywa, że jest ciężko. Rodzice starają się trzymać, wspierać nawzajem, ale wiedzą, że przed nimi długa droga.


W czasie ciąży mama Karolinki wykonała testy genetyczne. Kariotyp wyszedł prawidłowy. Badania macierzowe genetyczne również były w porządku. I chociaż na USG widać było, że coś jest nie tak z rączkami, to nikt nie podejrzewał, że Karolinka urodzi się tak bardzo chora.

Maluszek przyszedł na świat poprzez cesarskie cięcie. W czasie porodu mama była przytomna - Nie było ze mną taty dziecka. Nie mógł wejść na salę na czas zabiegu. Standardowa procedura. Lekarze od razu widzieli, że coś jest z córeczką nie tak. Zresztą, ciężko było nie zauważyć... Do ostatniej sekundy miałam nadzieję, że to problemy z rączkami. Poinformowali mnie, że zrośnięte są szwy czaszkowe oraz paluszki u rączek i nóżek. Widok, do którego nie można się przyzwyczaić. To był drugi przypadek noworodka z tą wadą genetyczną w szpitalu, w którym Karolinka przyszła na Świat. Tak rzadka jest ta choroba.


Dwa miesiące życia. Obydwa spędzone w szpitalu. I przyszłość pod znakiem zapytania. Karolina ma wadę genetyczną zwaną zespołem Aperta. I choć dzieci z tą choroba wszystkie wyglądają podobnie, to każde z nich ma indywidualne problemy ze zdrowiem. U Karolinki pierwsze kłopoty, to były te z oddychaniem. Jak się okazało, nieprawidłowo wykształcone nozdrza tylne sprawiły, że zaczęły pojawiać się bezdechy. Pierwsza operacja i pierwsze komplikacje. Po zabiegu Karolinka nie mogła samodzielnie jeść. Do teraz przede wszystkim karmiona jest sondą żołądkową.


Czaszka Karolinki nie rośnie. Mózg tak. By móc żyć musi przejść wiele bardzo ciężkich operacji rekonstrukcyjnych. Od tego też zależy, czy dojdzie do większych uszkodzeń mózgu. Bez operacji jej mózg zgniecie się i dziewczynka umrze. Jeśli jednak będą wykonane na czas i wszystko pójdzie dobrze, to dziewczynka ma szansę na w miarę normalne życie.


Pierwsza i najbardziej skomplikowana operacja główki musi zostać wykonana zanim Karolina skończy roczek. Czas odgrywa ważną rolę, ponieważ wraz z wiekiem ciśnienie wewnątrzczaszkowe niebezpiecznie wzrasta, co grozi upośledzeniem umysłowym, utratą wzroku i słuchu, a nawet śmiercią.


Kolejne operacje główki będzie musiała przejść po kilku latach. Tymczasem pilnej interwencji chirurga wymagają również paluszki dłoni i stóp, które trzeba rozdzielić. Ważne, by zrobić to odpowiednio wcześnie, póki Karolinka jest jeszcze mała. Dzięki temu, przy odpowiedniej rehabilitacji, będzie się nimi mogła posługiwać prawie jak zdrowe dziecko. Tylko tyle i aż tyle...


W naszym kraju nie ma szpitali specjalizujących się w leczeniu dzieci z zespołem Aperta. Operacje wykonywane są w większej ilości etapów, z liczniejszymi powikłaniami. Brakuje pełnych zespołów czuwających nad pacjentem w sposób holistyczny. Natomiast w Stanach Zjednoczonych (Klinika Craniofacial Center, Dallas) do dyspozycji dzieci jest wybitny specjalista. Dr Jeffrey Fearon - jeden z najlepszych chirurgów leczących dzieci z tym zespołem z całego świata - który zgodził się podjąć leczenia dziewczynki. Karolinka musi być zoperowana już za kilka miesięcy, jednak już do końca stycznia 2016 r. trzeba wpłacić depozyt, by zarezerwować termin. Ogromna kwota w bardzo krótkim czasie nieosiągalna dla rodziców, to kolejna przyczyna nieprzespanych nocy.


Mamy za sobą rzeki wylanych łez i tony trudnych decyzji. Pytanie "jak to możliwe, że testy genetyczne nie wykazały, iż nasze dziecko jest tak ciężko chore" w tym momencie nie ma już żadnego sensu… Rozżalenie pomieszane ze złością mamy już za sobą. Nie chcemy skazywać naszego dziecka na ogromny ból i cierpienie. Chcemy ją oddać w ręce lekarza, który ma ogromne doświadczenie w leczeniu dzieci z zespołem Aperta, a świadectwem jego umiejętności są uśmiechnięte buzie uratowanych maluszków. Bardzo ciężko jest się pogodzić z tym, że nasza córeczka będzie musiała przejść tak poważną i ryzykowną operację. Przy nadziei trzyma nas tylko to, że nasze jedyne, wyczekiwane, ukochane dziecko będzie miało szansę na normalne życie. Błagamy, pomóżcie nam ją ratować!”


Powyższy tekst jest skopiowany z profilu Karolinki na „siepomaga”.
Sprawa Karolinki jest dla mnie bardzo ważna, gdyż Karolinka należy do mojej rodziny.

Skóra - po krótce o jej budowie i funkcji

Budowa skóry

Skóra składa się z 3 warstw: tkanki podskórnej, skóry właściwej i naskórka. W skórze występują mieszki włosowe, którym towarzyszą gruczoły łojowe. Innymi gruczołami znajdującymi się w obrębie skóry są gruczoły potowe. Ww. twory skóry to tzw. przydatki; zalicza się do nich również paznokcie.

Naskórek składa się głównie z żywych komórek – keratynocytów, które w trakcie swego żywota stopniowo się przekształcają, aż finalnie tracą jądro komórkowe i stają się korneocytami (martwe komórki). Naskórek również składa się z warstw. Warstwa mająca bezpośredni kontakt ze środowiskiem to warstwa rogowa utworzona z korneocytów, będących „ostatnimi tworami” rogowacenia. W innej warstwie naskórka (w. podstawnej) znajdują się melanocyty. Innymi komórkami występującymi w naskórku są komórki Langerhansa, wychwytujące alergeny i prezentujące je limfocytom T – ochrona immunologiczna skóry. Komórki Merkla są nielicznymi komórkami naskórka, są to receptory czuciowe.

Naskórek nie jest unaczyniony, ale posiada zakończenia nerwowe pochodzące ze skóry właściwej. Naskórek pełni funkcję ochronną oraz ma duże znaczenie z estetycznego punktu widzenia. Dodatkowo w środkowej strefie warstwy rogowej naskórka znajdują się komórki mające dużą zdolność wiązania wody; ta strefa odpowiada lokalizacji naturalnego czynnika nawilżającego – NMF. W warstwie rogowej występują lipidy, takie jak ceramidy, cholesterol, kwasy tłuszczowe, triglicerydy i inne.

Skóra właściwa jest utworzona z 2 warstw zbudowanych z tkanki łącznej. Patrząc jeszcze wnikliwiej w skład skóry właściwej, znajdziemy tam kolagen oraz elastynę, będące białkami strukturalnymi. Kolagen nadaje skórze wytrzymałość, a elastyna odpowiada za jej elastyczność. Białka strukturalne są zawieszone w bezpostaciowym żelu proteoglikanowym. Proteoglikany są złożone z rdzenia białkowego związanego z glikozaminoglikanami, do których zalicza się kwas hialuronowy; struktury te tworzą zbiornik wodny skóry. W skórze właściwej znajdziemy także komórki, głównie fibrocyty i fibroblasty, produkujące białka i proteoglikany, jak również makrofagi, limfocyty i eozynofile. Skóra właściwa zapewnia utrzymanie mechanicznych właściwości skóry oraz stanowi rezerwuar wody.

Tkanka podskórna jest wiotka, ma taką samą budowę jak skóra właściwa, ale występuje w niej przede wszystkim kolagen i żel proteoglikanowy. Ponadto znajdziemy tam adipocyty, czyli komórki tłuszczowe, gromadzące triglicerydy. Adipocyty nadają tkance podskórnej właściwości izolacyjne oraz stanowią zapas energii.

Między naskórkiem i skórą właściwą występuje granica skórno-naskórkowa, będąca cienką strukturą – w skórze młodej ma ona układ falisty, natomiast z biegiem czasu ulega spłaszczeniu, a skóra wiotczeje. Między skórą właściwą a tkanką podskórną nie ma granicy.

źródło: bioderma.com

Funkcje skóry

Skóra bierze udział w ochronie przed czynnikami uszkadzającymi, takimi jak czynniki mechaniczne, fizyczne, chemiczne oraz drobnoustroje. Bierze także udział w regulacji temperatury ciała, czynnościach wydzielniczych, regulacji równowagi wodno-elektrolitowej, metabolizmie białek, lipidów, węglowodanów, hormonów i witamin oraz w procesach odpornościowych. Warstwa rogowa naskórka pełni istotną funkcję w estetycznym wyglądzie człowieka. To jak wygląda skóra zależy m.in. od poziomu jej nawilżenia oraz zdolności do złuszczania.

Zaszwankowanie jakichkolwiek procesów zachodzących w skórze może prowadzić do jej chorób.

Somersby Pear Cider – gruszkowy Somersby

            Tym razem post dość nietypowy, gdyż jego „bohater” nie ma zbyt wiele wspólnego ze zdrowiem oraz bezpośrednio także z urodą. A pośrednio...no cóż jeśli chodzi o dobre samopoczucie po spożyciu i tym samym uśmiech na twarzy...

            W Polsce są dostępne 2 smaki Somersby: jabłkowy oraz jeżynowy. Obydwa są napojami piwnymi (Apple Beer Drink oraz Blackberry Beer Drink), z zawartością alkoholu wynoszącą 4,5%. Hit tego lata, czyli jeżynowy przypadł mi bardzo do gustu. Jabłkowy nie jest zbyt oryginalny, gdyż inne marki także takowy posiadają w swej ofercie, i przez to trochę się „przejadł”.

            Za granicą można kupić Somersby będący cydrem (przefermentowanym sokiem). To ten ponoć był pierwowzorem dla polskiego napoju piwnego (napój o określonym smaku + piwo). W Bułgarii nie mogłam się oprzeć pokusie i spróbowałam Somersby gruszkowego (Pear Cider), którego u nas nie ma. Jest to cydr z zawartością alkoholu 4,5%. Nie wiem, czy to przez to, że u nas tego nie ma, że to dla mnie nowość...czy po prostu, że jest on niesamowicie smaczny – piłam delektując się każdym łykiem.

            Teraz tylko czekać, aż u nas wprowadzą: )

Drogerie Natura i Apteki Dbam o Zdrowie razem w Grupie CEPD

            Spółka CEPD N.V., należąca do Pelion Healthcare Group, nabyła od Alior Bank S.A. i Erste Group Bank AG firmę Polbita Sp. z o.o., właściciela drogerii Natura. Transakcja uwarunkowana jest uzyskaniem zgody Prezesa Urzędu Ochrony Konkurencji i Konsumentów. 

Drogerie Natura posiadają 258 sklepów (w tym 240 własnych oraz 18 agencyjnych) i są jedną z  największych sieci działających na polskim rynku kosmetycznym. Firma zatrudnia blisko 1 500 osób. Według badań przeprowadzonych przez PMR, drogerie Natura są trzecim najbardziej preferowanym miejscem zakupu kosmetyków wymienianym spontanicznie przez konsumentów.

CEPD N.V. (Corporation of European Pharmaceutical Distributors N.V.) to jedna z wiodących europejskich spółek w branży detalicznej dystrybucji farmaceutyków. Poprzez swoje spółki zależne w poszczególnych krajach zarządza grupą prawie 1 300 aptek w Polsce na Litwie oraz w Wielkiej Brytanii. W Polsce CEPD N.V. za pośrednictwem spółki DOZ S.A. zarządza grupą Aptek Dbam o Zdrowie, do której należy ponad 900 placówek, w tym 597 własnych oraz 316 franczyzowych.

Celem przejęcia jest wzmocnienie pozycji grupy CEPD N.V. w Polsce i zapewnienie dalszego wzrostu jej przychodów.

źródło: Pelion Healthcare Group

Programy profilaktyczne

Na stronie NFZ udostępniono informacje dotyczące prowadzonych programów profilaktycznych. W ich ramach można skorzystać z bezpłatnych badań w kierunku wybranych chorób, finansowanych przez NFZ lub przez MZ (Ministerstwo Zdrowia). Jak można przeczytać na stronie NFZ, niektóre programy są realizowane w całym kraju, natomiast część z nich – tylko w niektórych województwach. „W celu sprawdzenia, które z programów prowadzone są w danym województwie skontaktuj się z właściwym oddziałem Funduszu lub zapytaj o to lekarza POZ”– czytamy.

Oto lista prowadzonych programów profilaktycznych:

- program profilaktyki raka piersi (mammografia),

- program profilaktyki raka szyjki macicy (cytologia),

- program profilaktyki gruźlicy,

- program badań prenatalnych,

- program profilaktyki chorób układu krążenia,

- program profilaktyki chorób odtytoniowych (w tym POChP, czyli przewlekła obturacyjna choroba płuc).

 

            Każdy program jest adresowany do określonej grupy osób. Osoby te muszą spełniać wymienione w programie kryteria.

            Dla przykładu program profilaktyki raka szyjki macicy jest adresowany do kobiet w wieku 25–59 lat, które nie miały wykonanej cytologii w ciągu ostatnich 3 lat, jak również do kobiet w podanej powyżej grupie wiekowej, obciążonych czynnikami ryzyka (zakażonych wirusem HIV, przyjmujących leki immunosupresyjne, zakażonych HPV – typem wysokiego ryzyka), które nie miały wykonanej cytologii w ciągu ostatnich 12 miesięcy. Zaznaczono także, iż kobiety, które były leczone z powodu nowotworu złośliwego szyjki macicy, po zakończeniu kontroli onkologicznej (decyzję podejmuje lekarz prowadzący leczenie onkologiczne) ponownie zostają objęte skryningiem cytologicznym.

Dodatkowo na terenie danego województwa, powiatu, gminy lub miasta mogą się odbywać w określonych terminach inne programy ochrony i promocji zdrowia. Dla przykładu na terenie województwa małopolskiego wykonywane są badania przesiewowe w kierunku wczesnego rozpoznawania jaskry. W samym Krakowie prowadzone są liczne programy, np. program prewencji otyłości, cukrzycy typu 2, nadciśnienia i miażdżycy, program „Profilaktyka i terapia depresji: pomagać w porę”, program profilaktyki wad postawy oraz programy szczepień ochronnych.

           

Informacje na temat programów ochrony i promocji zdrowia są dostępne na stronie NFZ, na stronach oddziałów NFZ oraz przykładowo dla województwa małopolskiego na stronie „Profilaktyka w Małopolsce”.