Drodzy,
tym razem mój post znacznie
odbiega od pozostałych. Sprawa jest niezwykle pilna. Piszę głównie w celu
udostępnienia tej informacji jak największej liczbie osób oraz proszę o dalsze
jej udostępnianie i pomoc.
Sprawa dotyczy chorej
dziewczynki Karolinki, u której zdiagnozowano zespół Aperta. Karolinka wymaga
przeprowadzenia operacji naprawczej czaszki oraz rozdzielenia paluszków.
Pomocy finansowej można
udzielić za pośrednictwem portalu „siepomaga”.
Oto link do profilu
Karolinki ---> KLIK.
O Karolince
„Zdeformowana główka i wytrzeszczone oczka. To na pierwszy rzut oka odróżnia Karolinkę od innych maluszków. Do tego połączone paluszki u nóżek i rączek… ale nie to jest najgorsze, ale ból. Ból u własnego dziecka - on już się pojawił. Zakłócał oddech, teraz nie pozwala jeść. Tak ciężko mi się z tym pogodzić. Od narodzin Karolinki codziennie odwiedzam córeczkę w szpitalu. Jest jeszcze taka malutka. Nie mogę patrzeć, jak cierpi. Chcę tylko, by było jak najmniej bólu - mama nie ukrywa, że jest ciężko. Rodzice starają się trzymać, wspierać nawzajem, ale wiedzą, że przed nimi długa droga.
W czasie ciąży mama Karolinki wykonała testy genetyczne. Kariotyp wyszedł prawidłowy. Badania macierzowe genetyczne również były w porządku. I chociaż na USG widać było, że coś jest nie tak z rączkami, to nikt nie podejrzewał, że Karolinka urodzi się tak bardzo chora.
Maluszek przyszedł na świat poprzez cesarskie cięcie. W czasie porodu mama była przytomna - Nie było ze mną taty dziecka. Nie mógł wejść na salę na czas zabiegu. Standardowa procedura. Lekarze od razu widzieli, że coś jest z córeczką nie tak. Zresztą, ciężko było nie zauważyć... Do ostatniej sekundy miałam nadzieję, że to problemy z rączkami. Poinformowali mnie, że zrośnięte są szwy czaszkowe oraz paluszki u rączek i nóżek. Widok, do którego nie można się przyzwyczaić. To był drugi przypadek noworodka z tą wadą genetyczną w szpitalu, w którym Karolinka przyszła na Świat. Tak rzadka jest ta choroba.
Dwa miesiące życia. Obydwa spędzone w szpitalu. I przyszłość pod znakiem zapytania. Karolina ma wadę genetyczną zwaną zespołem Aperta. I choć dzieci z tą choroba wszystkie wyglądają podobnie, to każde z nich ma indywidualne problemy ze zdrowiem. U Karolinki pierwsze kłopoty, to były te z oddychaniem. Jak się okazało, nieprawidłowo wykształcone nozdrza tylne sprawiły, że zaczęły pojawiać się bezdechy. Pierwsza operacja i pierwsze komplikacje. Po zabiegu Karolinka nie mogła samodzielnie jeść. Do teraz przede wszystkim karmiona jest sondą żołądkową.
Czaszka Karolinki nie rośnie. Mózg tak. By móc żyć musi przejść wiele bardzo ciężkich operacji rekonstrukcyjnych. Od tego też zależy, czy dojdzie do większych uszkodzeń mózgu. Bez operacji jej mózg zgniecie się i dziewczynka umrze. Jeśli jednak będą wykonane na czas i wszystko pójdzie dobrze, to dziewczynka ma szansę na w miarę normalne życie.
Pierwsza i najbardziej skomplikowana operacja główki musi zostać wykonana zanim Karolina skończy roczek. Czas odgrywa ważną rolę, ponieważ wraz z wiekiem ciśnienie wewnątrzczaszkowe niebezpiecznie wzrasta, co grozi upośledzeniem umysłowym, utratą wzroku i słuchu, a nawet śmiercią.
Kolejne operacje główki będzie musiała przejść po kilku latach. Tymczasem pilnej interwencji chirurga wymagają również paluszki dłoni i stóp, które trzeba rozdzielić. Ważne, by zrobić to odpowiednio wcześnie, póki Karolinka jest jeszcze mała. Dzięki temu, przy odpowiedniej rehabilitacji, będzie się nimi mogła posługiwać prawie jak zdrowe dziecko. Tylko tyle i aż tyle...
W naszym kraju nie ma szpitali specjalizujących się w leczeniu dzieci z zespołem Aperta. Operacje wykonywane są w większej ilości etapów, z liczniejszymi powikłaniami. Brakuje pełnych zespołów czuwających nad pacjentem w sposób holistyczny. Natomiast w Stanach Zjednoczonych (Klinika Craniofacial Center, Dallas) do dyspozycji dzieci jest wybitny specjalista. Dr Jeffrey Fearon - jeden z najlepszych chirurgów leczących dzieci z tym zespołem z całego świata - który zgodził się podjąć leczenia dziewczynki. Karolinka musi być zoperowana już za kilka miesięcy, jednak już do końca stycznia 2016 r. trzeba wpłacić depozyt, by zarezerwować termin. Ogromna kwota w bardzo krótkim czasie nieosiągalna dla rodziców, to kolejna przyczyna nieprzespanych nocy.
Mamy za sobą rzeki wylanych łez i tony trudnych decyzji. Pytanie "jak to możliwe, że testy genetyczne nie wykazały, iż nasze dziecko jest tak ciężko chore" w tym momencie nie ma już żadnego sensu… Rozżalenie pomieszane ze złością mamy już za sobą. Nie chcemy skazywać naszego dziecka na ogromny ból i cierpienie. Chcemy ją oddać w ręce lekarza, który ma ogromne doświadczenie w leczeniu dzieci z zespołem Aperta, a świadectwem jego umiejętności są uśmiechnięte buzie uratowanych maluszków. Bardzo ciężko jest się pogodzić z tym, że nasza córeczka będzie musiała przejść tak poważną i ryzykowną operację. Przy nadziei trzyma nas tylko to, że nasze jedyne, wyczekiwane, ukochane dziecko będzie miało szansę na normalne życie. Błagamy, pomóżcie nam ją ratować!”
Powyższy tekst jest skopiowany z profilu Karolinki na „siepomaga”.
Sprawa Karolinki jest dla mnie bardzo ważna, gdyż Karolinka należy do mojej rodziny.
